Det är svajigt med lugnet. Alltså mer än innan…

Det närmar sig vanligvardag och skolstart. I morgon börjar Genbanken jobba igen efter semester och det är sista dagen innan skolan börjar. Åtminstone för pojkarna.

Minimonster är spänd, både av förväntan och nervositet, -han ska ju börja förskoleklass. Mister är också uppjagad och inte alls nöjd med skolstart.

Decibel ska ju byta skola och är så klart helnervös. Det gick inte så bra förra terminen, hon orkade inte alls och det blev förändring på förändring, möten och samtal. Det verkar inte finnas någon barndiagnos som heter utmattningssyndrom men det var väl i princip det hon hade. När hon mådde som sämst stackarn, satt hon skrikande, skakande, gråtande på sängen och visste inte hur hon skulle klä av sig kläderna. Hon klarade inte ens att lägga sig ner. Först fick vi bokstavligen förbjuda henne att vara hemma från skolan, själv kunde hon inte för hon hade ju lovat fröken… Sen fick jag klä av henne och lägga flickan i sängen och lägga täcket på henne. När hon väl tagit in att hon skulle vara hemma så gick luften ur henne helt och hon somnade efter några minuter. Det behövdes efter flera timmars utbrott och ångestattacker.

Till slut gick hon i skolan en lektion varje dag, mer orkade hon inte.  Vi hade massa möten med skolan och BUP. Specialpedagogen på BUP och jag mailade nästan dagligen hur läget var. Det bestämdes att inga förändringar överhuvudtaget får ske utan att både hon och vi har fått veta.
Det dröjde inte länge innan det blev svårare med skolan igen. Plötsligt blev det tvärstopp och utbrott och ångest varje kväll och varje morgon. Hon sov jättedåligt igen och blev blå under ögonen.
Efter en kväll med utbrott i flera timmar så mailade jag specped mitt i natten. Jag skrev att nånting är väldigt fel igen…
Morgonen efter började utbrottet så fort Decibel vaknade. Innan hon ens kommit ur sängen vrålskrek hon att hon inte ska till skolan.
Jag stoppade skolan och väntade tills hon hade vaknat, ätit och framför allt varvat ner. Sen ville jag prata allvar med henne. Det räckte att säga ordet skola för att få henne i atomer som studsade mellan köksväggarna. Men efter många om och men så kröp det ju fram att det förändrades massa grejer hela tiden, läraren försvann i tid och otid, den lilla gruppen på MAX 3 elever var nu ofta 4. Något vi redan diskuterat att det får inte hända.

Jag fick en halv depression och blev vansinnigt arg och helt jättetrött. Skrev ett mail till specped på BUP. Hon blev INTE glad och pratade med J, -hennes chef och Decibels ”man’/psykolog på BUP. Han blev inte heller glad. Inte det minsta.

Möte. Igen.  J tyckte att nu är det nog. Nu har skolan fått många chanser och försök och Decibel som faktiskt verkade må lite bättre en period blev sämre igen. Det måste få ett slut.
Vi har själva funderat i skolbytebanor, oavsett nu så i högstadiet.
Den skola som man först tänkte på hade specped kollat upp. Ingen ledig plats förrän hösten 2013. Tidigast.
Vi fick frågan om en så kallad behandlingsskola och ligger inom landstinget. Det är längre att åka och därmed jobbigare men å andra sidan, är hon redan på botten är väl också det en förbättring?

Skolan är riktigt perfekt. Vi har tittat. Decibel följde med. På bygget finns max 4 elever, alla med npf, två styck i varje klassrum. Det fanns vilorum med bolltäcken, tv rum med soffor där varje elev har speciell plats. Cyklar med hjälmar för utflykter. Trädgård och en enorm altan. Maten lagas på plats och en dag i veckan får en elev vara med i köket och laga mat och duka osv.

Decibel verkligen älskade skolan. Vi tackade ja till platsen men Decibel stökade fortfarande runt och utbrottade. Vi förklarade att hon skall gå i den nya skolan, vi hade möte med rektor osv. Stöket fortsatte.
En dag frågade hon om det är bestämt nu och om hon kunde berätta för kompisen. Men kära du, det ÄR sant.
På ett möte bestämdes att eftersom Decibel inte vågade lite på skolbytet skulle lärarna från nya skolan skicka ett välkomstbrev till henne.
Undra på att hon inte vågade lita på det när allt annat gått så fel så länge.

Så kom brevet. Decibel öppnade och läste. Det kom nästan tårar i ögonen, axlarna sjönk samtidigt som hon blev alldeles uppspelt.
-Mamma. Jag SKA verkligen börja i ny skola.

Hon läste brevet igen, högt för mig. Vek ihop det och höll i handen och sa:
-Du mamma. Det här brevet ska jag spara.

Hon har lite andra läsårstider än pojkarna så hon börjar inte på tisdag.
Hon är spänd. Av förväntan och nervositet. Men hon har inga ångestattacker eller utbrott bara man säger ordet skola.
Som sagt. Nu har hon nuddat botten, nu kan det bara bli bättre.
Det är dessutom redan förvarnat och diskuterat att när högstadiet närmar sig så skriver rektor en ansökan till Zeta, en klass för högstadieelever med npf. Hon behöver inte oroa sig för det heller.

KBT för barn/ungdom?

Kognitiv beteendeterapi (KBT) är ett samlingsnamn för evidensbaserade former av psykoterapi med utgångspunkt i kognitiv psykologi och inlärningspsykologi. KBT har nått särskilt goda resultat på vanliga ångesttillstånd, t.ex. fobier, paniksyndrom och tvångssyndrom, och på förstämningssyndrom, t.ex. depression. Terapin fokuserar på att förändra tankar, vanor och beteenden för att hjälpa människor att leva ett bättre liv.//Wikipedia

Finns detta för barn och ungdomar? Någon som vet?
Jag ska till BUP snart med tonårsslyngeln och tänkte be om just detta. Vi pratade om det igår och han är helt öppen att försöka sig på nåt sånt. Han har ju så väldigt svårt med andra människor, grupper och annat. Eller svårt är ett lindrigt ord. Han får ångest. OCh går i spinn. Varvar ur. Blir arg och otrevlig, får utbrott. Ibland hänger han upp på att han måstemåste ha nåt speciellt. Köpa alltså. Funkar inte så bra alltid…

Visst hade vi kunnat träna till viss del själva. Som jag sa, vi hade kunnat ta bussen till Ullared, och bli hämtade där. Men grejen är, vad om det blir riktigt jobbigt? Då vill jag ha någon som pratat med honom, instruerat, hur kan han tänka, vad kan han göra. Självklart tar jag gärna del av detta för att kunna påminna på plats men jag vill ha någon som VET och KAN!

Han vill själv kunna lära sig att hantera folk. Han vill själv kanske få hjälp med ett mer positivt tankemönster. Allt är så negativt alltid. Usch ad tråkigt. Fy vad dumt. Helvete och fan också. Plus allt annat…
Blir det för mycket runtikring så ger han sig gärna på småsyskonen, framför allt verbalt men även fysiskt. Han vet ju själv att det är fel men han kan inte hejda det. Kan han få lite hjälp med detta så blir det lättare.

NÅgongång ska han flytta hemifrån dessutom. Då kan det vara bra att klara vissa saker. Säg som att klara gå in i en affär om man blir akutsugen på rostat bröd. För som vi sa, vi kan mycket väl handla åt honom men ibland kanske man vill själv. Det är han med på.
Tänk om det blir gymnasium, han är intresserad av någon datorlinje. Vad om det inte finns i närheten. Då måste han ju kanske flytta en period, till skolan. Hur löser han det då? Oj.. Panik… Så långt har han inte tänkt för han lever just nu. Inte i det förflutna, inte i framtid utan nu, för dagen. Jag sa att kanske han ska titta lite mer på framtiden, det kan vara värt det.
Just i det nuet, idag förflutet men just då, nu höll han med. Idag vet jag inte.

I vilket fall hoppas vi att det finns för barn/ungdom. För man kan inte bara medicinera i all evighet. Eller jo, det kan man ju men det hjälper ju inte att hantera det som är svårt.

EDIT: Nu har vi varit på BUP. Jag bad om detta och sköterskan vi var hos var inte helt säker på hur det funkar. Hon hade lite för sig att det kan finnas en åldersgräns, kanske 15 år för att vara mottaglig. Samtidigt så har ju Mister stora svårigheter och har haft i hela livet hittills. Och det blir INTE bättre.
Hon ska iallafall ta upp det med de andra, läkare och psykologer på BUP och höra av sig.

Jag har närt en mördare-to be vid min barm…

Obs: Detta inlägg innehåller fakta men också ironi. Skäll inte på mig genast utan läs det igen om du tror att jag tror på allt jag skrivit.

Kanske t om två. Skulle lika gärna kunna bli tre. Åtminstone om man ska lita på media som gärna spekulerar ang olika diagnoser på personer som begår olika våldsbrott. Nu senast var det ” den nye lasermannen” som visst misstänktes ha någon psykiatrisk diagnos. Det visade sig visst vara Aspergers syndrom.
Och jag har ju tre rumploppor med diagnoser. Och det vet vi ju hur dom är. Våldsamma och potentiella mördare och allmänt otäcka. Eller? Vet vi det egentligen?
Varför skulle mina barn vara värre än dina? Varför skulle andra med lika svårigheter vara värre än du?

Ja att de får sina utbrott och så vidare det har jag ju skrivit om förut men från ett utbrott till ett mord är rätt långt. Även folk utan npf får utbrott. Det händer hela tiden. Fast det kanske inte är något för förstasideslöpet. Vad säljer mest? Mördaren har Aspergers? Mördaren har ADHD? Mördaren anses normal? Mördaren är stadsbo? Eller kanske Mördaren är grisbonde? Jodå, även grisbönder blir arga. Andra bönder också förresten. De kan också få utbrott.

Henrik D. Ragnevi, ordförande för Attention i Göteborg har skrivit i Aftonbladet ang detta, att Aspergers löser inga mordgåtor.
En bra artikel väl värd att läsas.

Det är inte bra med alla spekulationer, människor är lite avvaktande rent allmänt ibland tycker jag. Osäkra. Rädda ibland.
När Mister fick sina diagnoser så valde vi att med hjälp av en psykolog från BUP, att informera föräldrarna på skolan. Detta gjordes i samband med ett föräldramöte. Man kan undra om inte detta pekade ut honom i och med detta men vi kände att det gör det inte. Pojken var redan såpass udda som han var och det hade skett så många incidenter redan. Han var ökänd och omtalad skulle jag vilja säga. Så vi ville att andra skulle få information, veta lite om vad diagnoserna innebär, lite förståelse och att alla får veta: Vi föräldrar är medvetna om problemen, vi skiter inte i dom utan jobbar hela tiden. Fast det märker inte föräldrarna…

Så hur blev det då? Både och. Vissa kom fram och tyckte det var ett jättebra initiativ. Andra drog sig undan, jag vet inte om några trodde det smittar eller nåt. För pojkens del blev det ju viss skillnad, jag tänker på födelsedagsinbjudningar. Förut hade han ju fått såna och kunde välja själv om han ville gå eller inte. Oftast blev han hemma men han hade åtminstone blivit bjuden. Efter denna informationen uteblev alla inbjudningar helt. Jo, han fick en men valde att bli hemma.
Det kändes inte kul när lillasyster fick inbjudan på inbjudan och han frågade varför inte han får några….
Nu efterfrågar han det inte alls, har själv inte haft några kalas på flera år.
Detsamma gäller lillasyster. Det blev för mycket även för henne och de sista kalasen hon haft har det varit runt 4 bjudna.

Då var pojken liten. Nu är pojken större. Det finns fortfarande fördomar. Han får fortfarande utbrott. Det kommer han få som vuxen också. Jag får också utbrott och slår sönder saker ibland.
Det sägs att personer med Aspergers inte kan känna empati… Vissa tror att de inte har känslor. :-O
Kom då och tala om för mig varför Mister ibland sitter med ett rep om halsen och vill dö. Han har ju Aspergers, han har inga känslor och då kan han inte bli ledsen… Eller?
Han, som inte har känslor klarade inte av att följa med när vår hund avlivades. Inte heller begrava honom. Han klarade inte det. Men hur gick det till när han inte har känslor?
Ingen empati heller. Han hade säkert läst något fint i en bok, när jag var sängliggande i migrän och han kom in till mig, satte sig på sängen, klappade mig på kinden och sa: Stackars dig som har så ont. Hade jag kunnat så skulle jag gärna bytt med dig.
Visst har han känslor och empati, bara han får veta. Det är inte självklart för honom däremot. Om jag sitter och gråter så kanske andra barn undrar varför jag gråter. Kommer Mister till bordet kanske han frågar efter en frukt. Han ser inte att jag gråter. Säger jag att jag är ledsen och gråter, då undrar han varför. Får han reda på varför då kan han börja känna. Men utan information är det inte självklart.

Personal på hans skola, tvivlar på hans Aspergerdiagnos. Han kan ju skämta.
Ehm. Så att han uppfyller varenda diagnoskriterie och några till redan som 7-8-åring och är välutredd av psykologer är bara bullshit? Av den orsaken att han kan skämta?
Han älskar ordlekar och vitsar. Har alltid gjort. Även då han gick under utredning….
Att fördomar är utbredda är välkänt….

Jag har spårat ur fullständigt nu känner jag. Men det finns så mycket att skriva om ang fördomar och folks åsikter ang npf. Jag har för många tankar nu, de snurrar runt runt. Jag får nog avsluta detta. Kanske tvätta golvet istället.
Eller gå och slå mina barn. För alla med Adhd är våldsamma…. Det är sant, det har jag läst i tidningen.

Obs: Detta inlägg innehåller fakta men också ironi. Skäll inte på mig genast utan läs det igen om du tror att jag tror på allt jag skrivit.

Edit 001110: Här kan man läsa en artikel från den ”andra sidan” alltså en person som själv har Aspergers Syndrom och vad han tycker om medias spekulationer.

Kanske det funkar nu. Ett tag…

Mister har varit hemma ifrån skolan denna veckan. Och slutet på förra veckan. Vi har inte fått honom till skolan. Inte till korttidshemmet heller. Han mår skit. Orkar inget. Vill inget. Skiter i allt. Hatar allt. Han har fått utbrott på utbrott en längre period nu. Nu tog det väl stopp. Han orkar inte skolan. Förstår inte hur dom menar. Förstår inte siffrorna på schemat. Han har inget tidsuppfattning så ensamtid för honom kan vara allt mellan fem minuter och en hel lektion. Han sa: pappa jag vet inte hur länge till jag orkar. Det är jobbigt och det känns som att jag är någon annan. Eller om någon annan är jag. Men jag är inte jag. Och jag orkar inte.

Idag är han i skolan. Genbankne har ringt och pratat med dom. Bett dem att kanske stöta på BUP lite för vi har ringt dit. Förskolekonsulenten på LSS, en väldigt kunnig människa och en bra hjälp för oss, har också pratat med BUP. Nu äntligen kanske han kan få samtal med någon. Det spelar ju ingen roll hur mycket vi tjatar och pratar och förmanar här hemma. Vissa saker kommer vi inte rätt med och det vet man ju själv hur intresserad man var att prata med föräldrarna om tankar och känslor. JA sånt pratades inte om hemma överhuvudtaget förresten.

Siffrorna på schemat är digitaltiden. Han kan inte digital tid. Förstår den inte. Här hemma frågar han alltid vad klockan är plus att vi har en vanlig analog klocka. Men i skolan vill han inte fråga. Jag vet inte. Mat är ett stort problem och han ligger väl på ett konstant lågt blodsocker och orkar ännu mindre.

Vi är inne i den berömda spiralen här känns det som. Tur det har varit julledigt för vi gick på knäna här hemma det sista. Genbanken är fortfarande konstant trött. Hoppas det snart ger sig. Det är ju mer än nog när ens barn mår dåligt. När de är på väg under isen är det allt annat än glada miner. Vi har ju en Decibel också. Hon mår inte heller så bra. Stressad och äter dåligt. Vi får inte upp henne i vikt. Hon behöver också all tid och uppmärksamhet i världen men får ofta stå tillbaka när Mister är på humör. När Mister är på bättre humör eller efter ett utbrott då orkar man inte ge henne det hon behöver. Även om vi gör vad vi kan så klart, helt utan är hon ju inte så klart. Så har vi ju Minimonster som även han har behov. Även han får stå tillbaka. Även om han är buffligare och tar sig fram. Har han nåt att säga så kan han upprepa till döddagar, ända tills vi svarar. Han har ett sjuhelvetes humör men är som tur är inte långsint. Tvärtom, han glömmer lika fort som han blev skogstokig.

Fick ett tips från hon på LSS eftersom Minimonster absolut inte kan sitta stilla vid köksbordet till exempel. Han snurrar ju 700 varv/minuten och står ofta upp och äter. Tipset är en tripp trappstol. Så att han har stöd för fötterna. Eftersom han är minst sagt aktiv så brukar det underlätta lite med stödet, barnet kan lägga energi på annat istället för att hålla balans, hålla sig stilla, inte ha ”fast mark” under. Tittade in på Blocket nu idag, det fanns två stycken i Falkenberg hos samma försäljare. Passar bra eftersom Genbanken är där i krökarna så han skulle ringa.

Det börjar hända lite nu äntligen. LSS-teamet är jättebra och i början av februari ska vi åka och titta på bla bilder för scheman och hjälpmedel. Kanske vi äntligen kan få lite sånt nu. Åtminstone testa om något funkar.

Lite mer ordning på medicinerna

Nu har vi varit hos först sköterskan och sedan läkaren. Sköterskan var så homla tillmötesgående så det finns inte. Nu när sköterskan ska bytas… Det tog hon själv upp och förstod varför. Starkt gjort måste jag säga. Hon fick iallafall mycket att skriva i sitt kollegiehäfte. Hon brukar göra det.

Det har ju varit mycket med Decibels utbrott osv. Vi hade mycket att gå igenom. Vi tog också upp höstens skolstart. Vi vill ju ha till ett möte med berörda lärare och rektor och hela konkarongen. Det får inte bli en sån början som slutet har varit.

Sköterskan bad uttryckligen om att de på BUP skulle bli informerade och helst få medverka. Precis vad vi vill. Det bitet bra mycket mer om proffessionell personal talar om det de kan än om vi som föräldrar gör det. Föräldrar är ju bara överbeskyddande och överdriver verkar det som.

Sen kom vi in till läkaren då. Mästers tur att gås igenom. Vi pratade igenom medicinbytet som varit. Denna läkare var ju på semester när detta blev väldigt bråttom. Vi märker mest positivt. Nu har ju vi experimenterat lite. Den läkare som skrivit ut Concertan ville vi skulle ge en 10mg Ritalin på morgonen och sen hela dagsdosen Concerta till frukost. Vi tycker inte riktigt samma. Han får den 54:an direkt på morgonen, sen fyller vi på med en 18 vid middag och fyller på med Ritalin10:an på kvällen. Tyvärr räcker det inte hela vägen med det är långt bättre än innan.
Misters läkare tyckte det lät som ett bra upplägg. Han sa att vi till och med skulle kunna ge 2 st 18mg’are. Han sa att funkar det så kan man ju faktiskt sätta in en 27mg. Det har tydligen kommit en ny styrka. Annars är det ju 36 mg som kommer.

Ang Katapresanet som jag blev fundersam över. Vet inte om jag skrivit om det tidigare men Katapresan är ett medel mot högt blodtryck. Används numera endast till ADHD-patienter. Jag läste på fass om detta och där står det att detta tas intravenöst.
Ehm. Vad tänkte läkaren då funderade jag. Vi kan väl inte spruta sonen varje kväll?
Nu fick jag svar. I Sverige säljes detta endast som så. Akutpreparat. Om någon skulle komma in med akut högt blodtryck, då ges det intravenöst. Saken är att marknaden är för liten tydligen för att det ska finnas i andra former i Sverige. Som med allting annat är det pengar som styr.
Det finns alltså i tablettform. Kruxet är att man måste söka licens för den. Det är något omständigt. Så vi diskuterade andra lösningar. Det finns som bekant andra ADHD mediciner. Bland annat Strattera. Läkaren sa att denna ensam inte är aktuell för sonen, framför allt inte när det verkar fungera med Concerta. Annars har den ibland en något lugnande effekt. Han menade att i kombination med Concertan så kan den fungera väldigt bra. Han tar en kapsel till natten, låg dos på 18 mg. Denna sitter i många timmar och så hoppas vi på att pojken får lite lugn till natten. Hur det fungerar får jag återkomma med.

Vi fick också svar på vår iakttagelse som vi undrade om den verkligen stämmer. Att sonen ”går igång” på en extra kapsel Melatonin. Det låter ju märkligt nämligen men de gånger vi velat säkerställa oss om att Mister verkligen får sova och gett honen en extra kapsel så har det slutat med att han gjort precis tvärtom. Han har inte sovit ALLS!
Kan detta stämma eller är det en slump.
Läkaren såg förvånad och frågande ut, han hade faktiskt aldrig hört talas om det. Fass fick plockas fram och läsas, sökning blir såklart på Cirkadin som är Melatoninpreparatet som ska frälsa världen Leende konstaterar han att jädrar i det, så kan man faktiskt bli upprymd och aktiv osv av detta. Så fick även han lära sig något nytt

Bolltäcken ska sökas. Även en bolldyna eller liknande för Mister. Han ligger ju på alla stolar och med den svanskotan kan det inte vara bra. Eftersom tydligen habiliteringen inte anser sig ha resurser för dessa barnen så måste han skriva till någon vem det nu var.

Till slut var det då vikt och blodtryck. Vikten var uppåt bara sen ett par veckor. Nu har pöjken passerat 40 kg minsann. 155 cm lång är han också. Vojvoj. Det går lite fort tycker jag allt. Blodtrycket var bra också.
Nu ska han gå igenom Decibels mediciner också. Det kan nog behöva ändras lite där också tror jag.

Stökigt? Minst sagt. Rörigt? Jajemen. Turbulent? Ja jävlar i det!

Helgen har varit väldigt orolig. Mister har haft mycket ångest och utbrotten har avlöst varandra. När han inte har haft utbrott så har Decibel haft det. Hon vägrar gå till skolan. Skriker på kvällarna. Skriker fram på nätterna. -ylar och vrålar på mornarna. Till och med på helgerna när vi säger att hon ska ha sin kapsel kommer det per automatik: -Jag tänker iallafall INTE gå till skolan…

I fredags var hon hemma, hon bara orkade inte och vi kände att vi kan inte tvinga henne i nuläget. Bättre hon får vila upp sig. Tänkte vi…. Så kom då helgen. Oj oj oj… Det har inte funkat det minsta lilla. Så i söndags blev det alldeles utomordentligt galet. Överallt. Förmiddagen var Misters, han gick runt här hemma, tvångsmässigt mässande sina svordomar. Till slut lugnade han sig ett tag. Sen var det Decibel som fick en ordentlig dipp när medicinen rusade ur kroppen och det var dags för påfyllning. Jomen. Då kom det till att börja med: -Jag ska INTE gå till skolan och tänker INTE ta någon kapsel för jag kommer ALDRIG att gå i skolan. Operation övertalning/tvång/mutning/övertalning/kalla-det-vad-man-vill börjar. Det var inte roligt det minsta. Det blev moment fasthållning istället när hon varvade ur alldeles över dessa kapslar. Till slut, med en stordel tvång, en liten del list och en lagom portion tur så fick jag i henne sin kapsel. Pust. Nu kunde vi börja andas ut.

Vi hade på förmiddagen bestämt oss för att grilla på kvällen. Genbanken åkte till affären för att fixa det som saknades. Mister fick följa med, han ville köpa sig en Kalle Anka-pocket. Sagt och gjort. När de kom hem satte han sig att läsa och Genbanken talade om att nu går han ut och tänder grillen. Jajemen säger Mister, gör du det. Och det gjorde han…

En stund senare kommer Mister ut. Arg som den värstaste bålgeting. Då har det gått upp för honom om grillning och tändning och det skulle ju han göra ju. Försent…. Oj oj oj oj. Då drar det igång på allvar här. Då kommer allt som legat och pyrt. Och det finns ingen hejd på det. Att inte pojken hade mördande träningsvärk dagen efter är ett under, så som han slog med käppar på träd och grenar och gungor här ute. Han slet i grejer och svor och levde runt något alldeles. I tre-fyra timmar non-stop. Vi började grilla jag, Genbanken och Decibel. Minimonster hade somnat och vi lät honom sova medan det var som värst. Finns ingen anledning att titta på mer än nödvändigt. Sen fick vi äta i omgångar. Mister höll sig åtminstone på samma ställe. Ett tag.. Sen rusade han in och låste dörrarna. Genbanken var snabb så källardörren hann Mister inte låsa.

Ungefär där kom SöstraMi på besök. Och strax kom Genbanken ut igen. För att inte störa mer än nödvändigt så gick vi in jag, Decibel och SöstraMi. Snart kom Mister med Genbanken i släptåg också in. Då öste han gallan över stackars Decibel som blev så ledsen så ledsen. Stackare. SöstraMi tog med sig Decibel på en åktur med hopp om att Mister skulle hinna lugna sig under tiden.

Det gjorde han till slut. Vi fick han isäng och sa godnatt och han somnade nog rätt hyfsat fort. Bara för att Decibel skulle köra igeng igen. Hon höll på fram till klockan två den natten. Vi var allt annat än pigga. Eftersom helgen och den sista tiden var som den var, natten i synnerhet, så stannade Genbanken hemma den dagen. Mister och Decibel var också hemma, Mister gick överhuvudtaget inte att få liv i. Och då menar jag bokstavligt. Han var i princip i medvetslösstadie. Han sov så djupt man kan komma.  Minimonster fick vara på sitt dagis. Där trivs han bra. Genbanken tillbringade stor del av dagen i telefon. Ringde BUP och talade om att nu MÅSTE vi ha hjälp. Så här kan Mister inte ha det längre. I fredags fick jag ju hämta honom i skolan, då var han på gränsen till att något skulle hända. Vad vet man aldrig, personalen kände det som osäkert verkligen. Han talade också om för sekreteraren att den där sköterska ska bytas ut omgående för han har ringt och ringt och ringt och det har blivit 100% fel.

Han fick iallafall pratat med sköterskan till slut. Hon sa att hon förstod att vi inte var nöjda med hur det har blivit. Tänk, DET förstod hon direkt. Allt anat har hon ju inte fattat alls… Hon är ju jättesmart också, Genbanken pratade med henne halv nio. Då kommer hon fram till att det finns en tid halv tio och då kunde vi kolla upp läget…. Eh? svarade Genbanken. För det första, så sover Mister helt slutkörd efter gårdagen och för det andra, vet du överhuvudtaget vad för problematik pojken har??

Nåja, hon lovade iallafall att kolla igen med jourhavande läkare. Den ordinarie har ju semester så klart. Hon skulle ringa tillbaka och känner jag Genbanken så fick hon mer än bara lova. Hon ringde faktiskt upp igen och talade om att läkaren kommer att ringa hit under senare delen av eftermiddagen. WOW! Inte illa, hon kunde ge besked. Inte illa.

Läkaren ringde. Han tyckte precis det jag tänkte ta upp med läkaren när vi har tid nu i juni. Medicinbyte. Som vi ju märkt får sonen väldiga toppar och dippar när Ritalinet sparkar igång och går ur kroppen. När han har ångest så blir det ju ännu värre än nödvändigt. Alltså hade han förslag på Concerta. Precis vad jag ville. Lergiganet som inte funkar värst mycket när man ska försöka få pojken att sova där höll man med. Jag har innan sagt att man kan ge pojken en sockerfri karamell. Läkaren sa att funkar Lergigan så är det ju bra eftersom den är snäll mot kroppen. I Misters fall menade han att det var som att ge honom en läkerol. Vi har hemma talat om Atarax men med Misters historik så kunde han tänka sig två Läkerol. Melatoninet verkar inte bita på Mister längre. Det ska bytas ut. Han ska få Catapresan istället. Egentligen ett preparat för att sänka blodtrycket men man medicinerar på biverkningen, tydligen är det bara för ADHD-patienter. Blodtrycket sänks och patienten blir trött och sömnig. Eller hur det var, alltid svårt att få fakta i andra hand.

Landstingets moment 22

Har man funktionshinder i någon form så har man rätt till hjälpmedel. Vuxna såväl som barn. Men inte alltid. Det beror på vilken väg in du kommer. Och om du kommer som vuxen eller barn. Kommer du som vuxen via t ex vuxenpsyk och det visar sig att du har låt säga ADHD. Då kan du behöva diverse hjälpmedel för att underlätta saker och ting. Dessa hjälpmedel är gratis, man bara lämnar tillbaka när de inte behövs mer eller av andra skäl. De är personliga så vem som helst kan inte få dessa. Har du då som vi sa ADHD så får du komma till en arbetsterapeut. I denna kommunen så är det till vuxenpsyks arbetsterapeut. Där får man hjälp och kanske utskrivet hjälpmedel till sig.

Detta är ju jättebra. Allt funkar som det ska. MEN…

Så kanske man istället kommer som barn. Det kanske finns misstankar om ev funktionshinder, det skulle ju kunna vara ADHD. Då kanske man får en remiss till Habiliteringen. Och där blir man utredd och genomgången och samtalad och hjälpt. Iallafall om allt går som det ska. Du får dina hjälpmedel via habiliteringen och stödet osv…

Detta är ju jättebra. Om allt funkar som det ska. MEN…

Så kanske barnets föräldrar söker sig till BUP. De har ju haft kontakt tidigare och föräldrarna misstänker själva vad som kan vara svaret. Det skulle ju kunna vara ett funktionshinder, det skulle ju kunna vara ADHD. Det skulle ju t om kunna vara lite till? Svaret blev som föräldrarna trodde. Det blev ADHD. Och lite till. Barnet fick komma till en annan kommuns BUP, där det även fanns läkare lite mer specialicerade på npf.  Man tror ju att nu ska vi få massor av hjälp.

Det blev lite hjälp ja, men som inte funkade på grund av att den som skulle hålla i strukturen själv inte hade någon struktur att hålla på strukturen. Då kan man behöva hjälpmedel. Den som ska hålla strukturen men inte kunde kan få hjälp för sin egna struktur men inte för att barnets egen struktur. Jag vet SöstraMi, jag är bara lite ironisk

Vad händer då med barnet? Jo, barnet har kommit till BUP och fått sin diagnos där och där finns ingen arbetsterapeut. Den finns på habiliteringen men eftersom barnet har kommit direkt till BUP och fått sin diagnos där så finns det ingen ingång till habiliteringen. Ingen Habilitering, ingen arbetsterapeut. Ingen arbetsterapeut, inga hjälpmedel. Barnet har fortfarande sin diagnos. Barnet behöver fortfarande hjälp. hjälpen finns. I massor. Det finns massor av hjälpmedel för att underlätta för barnet. Oavsett ur mycket det finns så finns det ingen hjälp för barnet, för barnets föräldrar valde fel dörrhandtag att hänga i.

Landstinget har skyldighet att erbjuda alla barn, ungdomar och vuxna att få tillgång till hjälpmedel och lättare klara sin vardag. BUP ingår i landstinget. Men ändå finns det ingen som kan ge barnet det han har rätt till. Barnet medicineras och det förväntas att hans föräldrar ska vara barnets kom-i-håg resten av livet. Jodå, visst är det så, annars hade ju barnet fått sina hjälpmedel för minnet. Men de finns inte. Inte innanför den dörr barnet kom genom. Den finns inom den andra, den dörren som nu är stängd. Barnet har fortfarande sin diagnos. Barnet behöver fortfarande hjälp. Men han får ingen.

Barnets mamma har också diagnos. Hon får hjälp. Men bara till sig själv. För hjälpmedel är personliga. Och man är bara sin egen person. Så mamman får fortsätta tänka åt barnet. Och åt barnets syskon som också blev insläppt via fel dörr. Och åt minstingen, som hade foten inne i rätt dörr men som blev insläppt i fel iallafall. Mamman ska tänka åt alla dessa. Men bara tills de fyllt 18. För då hör de till vuxenpsyk och får sina egna hjälpmedel.

Vilken tur att mamman får tillgång till hjälpmedel.

Mycket nu…

Det är mycket nu. Mister mår inte bra, han är hemma från skolan. Vi får väl se hur länge. Vi går som på nålar här hemma, det räcker ibland att andas fel så går han i taket. De där Lergiganen har ingen vidare effekt heller.

Igår ringde skolpsykologen. Hon hade tänkt ringa även om det inte blivit som det blivit. Hon hade reagerat mycket efter deras två samtal. Han är närmast psykotisk i sina tankar och idéer nu. Hon ville ha ett möte med oss föräldrar om hur vi ska gå vidare. För vidare måste det. Här hemma har han nog inte varit riktigt lika uttalad som i skolan. eller är det vi som är hemmablinda? Jag hoppas inte det. Fast har vi vetat att han mår långt ifrån bra. Samtidigt så har ju ingen drastisk vändning varit sen läkarbesöket heller. Och inte har någon sköterska ringt heller som utlovat. Inte fick vi några piller igår heller som jag ringde efter, när jag ändå sa att det var akutakut. Visserligen bara Ritalintior men iallafall.

Iallafall så vill vi ha lite fart på det här. Sonen får självklart vara hemma hos mig, det är inte det. Nu måste han det dessutom, han är inte i skick att vara i skolan. Han orkar knappt med sig själv. Efter brytet i fredags så är det stopp. Nu försöker han inte ens dölja sitt mående. Eller jo, kanske lite, fast han lyckas inte något vidare. Hoppas jag… Men han måste få riktig ordentlig hjälp. Han måste få ordentliga piller som funkar. Och någon att prata med. För så här kan mna ju inte bara lämna det. Hemma är han, men vad kan jag göra? Inte lätt att rota fram det svåra om man inte vet hur man ska rota för att verligen få fram det. Och vad ska jag isåfall göra med det jag får fram?

Genbanken ringde barnpsyk igår men de hänvisade till BUP idag. Så idag ringer genbanken dit och röjer troligtvis lite. Tabletterna skev däremot barnpsyk ut i stället. Men nu får det fan i mig hända något. Nu det sista året har det bara krånglat tycker jag med BUP. Vi får ringa och tjata om allt. Och ringa och kontrollera för att ringa till BUP och tjata igen. Tröttsamt till max. Ja vi får väl se hur det blir.

 

Vad beträffar Concertan kanske jag kan testa idag igen. Jag fick ju såna problem med magen, den stoppade upp vad som fanns eller nåt så la jag ner det. Har desutom magras så det räcker till. Vill inte ta tabletter för det heller för det stoppar också upp en del. Kanske vågar börja idag? Har ju börjat med rätt dos loppfrön nu så kanske det ska funka haha

Just fan. Jag måste ringa tandspecialisten. MissDecibels tandställning pajade i helgen. Hon hade vansinnigt ont så Genbanken knipsade bort själva gomgrejen med en najtång. Fast det sitter ju fortfarande grejer på tänderna. Så kan det ju inte vara, så det måste ringas. Har avbokat taxin för Mister hela veckan, gjorde det i morse när jag ändå fick panikringa. Höll på att glömma avboka… Behöver beställa tid för klippning åt Mister också. På torsdag ska han till tandhygienisten. Undrar verkligen om han fixar allt… Får nog fråga innan jag gör något.

Melodi det vackraste

Det goaste jag vet, är att pussa på din mage. Det goaste jag vet är att krama på din kind. Det goaste jag vet är att gosa lite med dig…

Jag och Minimonster har gosat. En liten stund. Men myrorna i den lilla rumpan är aktiva så det blev inte så länge. Kanske han inte gillade när jag sjöng för honom. Fast han sa inget. Så det gjorde han nog. Annars får man minsann höra om hur ont i öjonen han fåj. Igår tittade vi på Hot Shots-Höjdarna med barnen och jävlar om vi så mycket som andades skratt. Då ylade han HÖGT: Sluuuuta skjatta!! Jag fåj ont i öjonen. Sluuutaaaa!!

Har strålande ont i magen. Ägglossning är ett satans skit. Iallafall sen jag satte in spiralen. Fan va ont man får alltså. Alldeles öm och svullen. Blää.

Vi var hos läkaren igår med MisterMäster. Längd, vikt och blodtryck och allmän medicinkoll. Han fick ju lite att skriva in i journalen iallafall. Mister säger ju så klart när han frågar hur det är: Det är bra. Jag tittar på Mister och säger att är det nu verkligen det? Hmm, nästan bra iallafall. Så jag fick ju berättat hur det är…

Det är ju konstaterat depression iallafall. Läkaren ville inte sätta in medicin riktigt ännu, däremot ska en sjuksköterska ringa hem då och då och kolla av läget. Vi bestämde också, framför allt jag och sonen efteråt, att han ska träffa kuratorn. Jag sa att oasett vad han säger hos henne så får jag och pappa inte reda på något. Dessutom känner han till kuratorn sen innan, han gjorde bastestet med henne på förra skolan. Medicineringen rent allmänt, Ritalinet alltså,  ligger ju på gränserna men han höjer inte så länge pojken är deprimerad eftersom det kan göra depressionen värre. Men pojken verkade nöjd och lättad när vi kom därifrån. Lättad för att han varit supernervös hela dagen inför detta, eftrsom han visste att vi måste tala om vad han gjort. Han tycker det är jobbigt. Och att han mår dåligt tycker han också är jobbigt. Men vi fick pratat där inne, doktorn talade om hur inte konstigt det är att må dåligt osv. Att det är så många som gör det, även om de inte har diagnos osv… Han verkade tycka det var skönt att höra det från läkaren också. På vägen hem var han glad och pratig.

På kvällen ville han ha något i affären och pappa sa, då får du hjälpa mig att komma ihåg det. Mister talade om att du vet ju att jag är deprimerad nu och det blir ännu värre om vi glömmer detta.. Ja man kan uppenbarligen försöka dra nytta av allt.

Snart ska vi till svärmor och äta middag. Genbanken är redan där och hjälper till med uterummet. Nu ska jag hugga Minimonster innan han river huset. Han är brutal den ungen. Brutalt hyperaktiv är han. En liten huligan. Vandalist. Terrorist. Oops, nu nitar han Decibel. Bäst att dra.