Stackars Minimonster som inte kan slå sig….

Jodå, så är det. Frågar man Minimonster så är han i det närmaste osårbar och kan allt. Inte slår han sig inte. Givetvis gör han ju det och talar man om att kommer du ihåg när du slog dig innan idag? Då behöver du ju inte göra samma sak igen?
-Ääh, det var ju innan ju… Nu kan jag inte slå mig.
Ibland slår han sig igen. Ibland har han tur. Men det var ju innan det…. Nu gör jag ju inte det.

I förra veckan satt vi i möte här hemma, jag och Genbanken och kuratorn från LSS. Vi har knåpat ihop en ny ansökan om vårdbidrag. När kuratorn läste igenom de tidigare besluten bara skakade hon på huvudet…

I allafall så ringde det från dagiset och Genbanken fick bråttom. Minimonster har trillat och slagit pannan illa så det behövde sys. Så Genbanken åkte så fortsatte vi med papperna.
De åkte till Ullared men snart fick jag ett mess att de är på väg till Halmstad. Eh. Vad ska dom göra där?
Det visade sig att Minimonster blev halvt hysterisk när de skulle bedövas och sys. Han tolererar inte riktigt när läkare ska pilla på och med honom. Framför allt inte läskiga saker. De ville inte våldhålla så hårt och så länge och tyckte det är bättre han kommer till Halmstad och kan sövas. Det var ett jack på ca 5 cm och det glipade 1cm. Att tejpa var inte att diskutera liksom.

Nere i Halmstad tänkte de först lokalbedöva och sy en vilt skrikande och sparkande Minimonster. Genbanken menade att de ju faktiskt kommit för att han skulle slippa våldhållas. Ska han våldhållas i vilket fall kunde de ju varit kvar i Ullared. De var inte riktigt eniga han och sköterskan. Så beordrade hon Minimonster att lägga sig på sidan, tyst och stilla.
Genanken spände ögonen i henne och talade om att då går du först och hämtar ett spännband. Sen stirrade han henne i ögonen tills hon vek undan och gick ut ur rummet.
När hon kom tillbaka var hon väldigt tillmötesgående och trevlig och det bestämdes att Minimonster skulle få lugnande så provar man att sy. Kan man slippa söva är ju det bra.

Han fick sitt lugnande baktill och sen blev han inte sig själv. Minst sagt. Han sluddrade, flinade, hade ingen koll på varken kropp eller huvud. Han trodde han flög och undrade om han är ett spöke nu.
Såret kunde sys som planerat, det blev fyra stygn och kanterna kunde tejpas igen.

När allt var klart skulle pojken ligga kvar och bli lite klar i huvudet innan de fick åka hem. Genbanken hade en del att stå i. Benen bar inte på honom, kroppen hängde inte med men ändå försökte han undersöka sängen, springa iväg, pilla med det, ordna med det där osv. Till slut var Genbanken trött på att försöka fånga honom i luften när han ramlade ur sängen. Han bad att få åka tidigare så kunde han knyta fast Minimonster i bilen åtminstone. Snart fick de åka hem.

Väl hemma och Minimonster kom innanför dörren hann pojken knappt få av sig skorna innan han gjorde en tjurrusning in, skriker: Jag ska sitta vid datorn för det är MIN tur!
Så var han sig själv igen… Fast väldigt trött. Han hade haft det jobbigt sa han. Han talade om att han skrikit och fladdrat med armarna. Men de ville inte lyssna…

Dagen efter var han jättetrött och jättegosig. Sen blev han som vanligt igen

Året är 2010 och ändå har det inte kommit längre

Ännu år 2010 får man läsa tidningsartiklar om hur barn, ungdomar och gamla människor vanvårdas och behandlas. För att inte tala om de som har behov av särskilt stöd av någon anledning. Vad gäller psykvården har man ju kunnat läsa om föjlder på utebliven vård alltför många gånger.

Nu senast kom väldigt nära. Denna gången gäller det barn med speciella behov. Dom som får extra stöd och service via LSS. Den 13 februari 2010 kunde vi läsa följande rubrik: Funktionshindrad pojke låstes in

Att det är nära är inte enbart det geografiska läget utan även att det var på detta stället vi var och tittade med tanke på Mister. Alltså på korttidshemmet. Artikeln berör fritidshemmet. Där hade ju pojken hamnat tids nog ändå eftersom tanken är sen att han ska vara på fritids, framför allt i samband med korttidsvistelsen. Det blir för jobbigt att åka hem emellan.
Jag är väldigt lättad att pojken då var på gränsen i ålder och snittåldern på korttidset var så låg. Därför hamnade han på Valhall, ett annat korttidshem för de äldre barn/ungdomarna. Alltså på annan plats.

Nära är också när jag känner andra som har barn på fritidset. Jag kan inte säga att jag förstår deras känslor nu, för det kan jag inte. Däremot kan jag förstå att de måste ha det fruktansvärt. Precis som de andra på fritidset, barn och vuxna. Tänker på den berörda pojken och hans familj, vilken ångest de måste ha.

Mister kom samtidigt som jag läste det, undrade vad jag gjorde. Jag förklarade vad som hänt o han blev en aning chockad. Undrade vad som hänt med de som jobbade. Berättade att de blivit avstängda osv. Va? Jahaa. Oj. Vad bra. Han blev nog något förvånad eftersom ingenting hände när han själv blev insläpad med tröjan som ”strypsnara” över skolgården. Den som gjorde detta fick mest en klapp på axeln och en ursäkt kändes det som, oavsett hur arga vi föräldrar blev. Ångrar nästan att vi inte anmälde det då… Nu är det ju så längesen så det är nog försent. Han har ju dessutom bytt skola efter det.
Så tänkte han en stund och sa: det hade ju faktiskt kunnat vara jag som blev inlåst där…
Väl medveten om sitt humör och utagerande…
Vad svarar man på det? Jaa, det hade det faktiskt.

Kanske det funkar nu. Ett tag…

Mister har varit hemma ifrån skolan denna veckan. Och slutet på förra veckan. Vi har inte fått honom till skolan. Inte till korttidshemmet heller. Han mår skit. Orkar inget. Vill inget. Skiter i allt. Hatar allt. Han har fått utbrott på utbrott en längre period nu. Nu tog det väl stopp. Han orkar inte skolan. Förstår inte hur dom menar. Förstår inte siffrorna på schemat. Han har inget tidsuppfattning så ensamtid för honom kan vara allt mellan fem minuter och en hel lektion. Han sa: pappa jag vet inte hur länge till jag orkar. Det är jobbigt och det känns som att jag är någon annan. Eller om någon annan är jag. Men jag är inte jag. Och jag orkar inte.

Idag är han i skolan. Genbankne har ringt och pratat med dom. Bett dem att kanske stöta på BUP lite för vi har ringt dit. Förskolekonsulenten på LSS, en väldigt kunnig människa och en bra hjälp för oss, har också pratat med BUP. Nu äntligen kanske han kan få samtal med någon. Det spelar ju ingen roll hur mycket vi tjatar och pratar och förmanar här hemma. Vissa saker kommer vi inte rätt med och det vet man ju själv hur intresserad man var att prata med föräldrarna om tankar och känslor. JA sånt pratades inte om hemma överhuvudtaget förresten.

Siffrorna på schemat är digitaltiden. Han kan inte digital tid. Förstår den inte. Här hemma frågar han alltid vad klockan är plus att vi har en vanlig analog klocka. Men i skolan vill han inte fråga. Jag vet inte. Mat är ett stort problem och han ligger väl på ett konstant lågt blodsocker och orkar ännu mindre.

Vi är inne i den berömda spiralen här känns det som. Tur det har varit julledigt för vi gick på knäna här hemma det sista. Genbanken är fortfarande konstant trött. Hoppas det snart ger sig. Det är ju mer än nog när ens barn mår dåligt. När de är på väg under isen är det allt annat än glada miner. Vi har ju en Decibel också. Hon mår inte heller så bra. Stressad och äter dåligt. Vi får inte upp henne i vikt. Hon behöver också all tid och uppmärksamhet i världen men får ofta stå tillbaka när Mister är på humör. När Mister är på bättre humör eller efter ett utbrott då orkar man inte ge henne det hon behöver. Även om vi gör vad vi kan så klart, helt utan är hon ju inte så klart. Så har vi ju Minimonster som även han har behov. Även han får stå tillbaka. Även om han är buffligare och tar sig fram. Har han nåt att säga så kan han upprepa till döddagar, ända tills vi svarar. Han har ett sjuhelvetes humör men är som tur är inte långsint. Tvärtom, han glömmer lika fort som han blev skogstokig.

Fick ett tips från hon på LSS eftersom Minimonster absolut inte kan sitta stilla vid köksbordet till exempel. Han snurrar ju 700 varv/minuten och står ofta upp och äter. Tipset är en tripp trappstol. Så att han har stöd för fötterna. Eftersom han är minst sagt aktiv så brukar det underlätta lite med stödet, barnet kan lägga energi på annat istället för att hålla balans, hålla sig stilla, inte ha ”fast mark” under. Tittade in på Blocket nu idag, det fanns två stycken i Falkenberg hos samma försäljare. Passar bra eftersom Genbanken är där i krökarna så han skulle ringa.

Det börjar hända lite nu äntligen. LSS-teamet är jättebra och i början av februari ska vi åka och titta på bla bilder för scheman och hjälpmedel. Kanske vi äntligen kan få lite sånt nu. Åtminstone testa om något funkar.

Åter i dragsuget

Ja-a så var det stopp igen. Eller, inte helstopp men vi satte stopp för att det inte ska bli tvärstopp.
Det är Mister. Han mår inte bra. Det är nånting som gnager och karvar och skär i honom men riktigt vad allting handlar om kan vi liksom inte få fram.

Han ville ju som jag tidigare skrivit titta på den andra skolan men hör nu plötsligt inte dit det minsta längre. Han hade till och med accepterat så långt att han själv en dag sa till Genbanken att: Pappa, jag orkar inte mer. Jag verkligen orkar inte. Jag vill börja i den andra skolan…
Vi har sagt att han måste först titta på den. Känna atmosfären liksom men nu blir inte det av.

Att han inte trivs i sin skola det har han sagt länge länge. Det sista har han nästan varit på gång till ett bryt bara vi nämnt en personals namn. Och detta är en av det två som har mest hand om honom… Han säger att han informerar dåligt, tar för givet att han har förstått, bara lämnar arbetsuppgifter och går, inte förbereder, säger fel, skriver fel osv osv.
Men vad vet vi här hemma? Är det så här och vem av de andra ska veta det och tala om att det faktiskt kan vara så? Eller är det bara svammel, vilket jag inte tror det minsta för någon sanning ligger bakom även om vi andra kanske inte tycker att det är ett så stor problem.

I vilket fall, med hans vantrivsel och stoppet från den andra skolan så sökte Genbanken fatt på LSS-teamet. Där finns en förskolekonsulent som vi tidigare har pratat med och som skulle åka ut till skolan och prata lite. När nu Genbanken pratade med henne så fick han veta att hon sökt skolan några gånger för möten men de har avböjt.
Nu ska vi ändå ha ett möte där även Mister är med, ett utvecklingssamtal, men då ville FS också vara med. Ja tack gärna säger vi. Hon verkar ha full koll på diverse saker. Jätteduktig.
Mötet är nu bokat.

Mister var hemma från skolan igår eftersom han och Decibel var iväg till BUP för uppföljning. Mister hade inte lyckats vara stilla i en minut sa Genbanken. Han satt och flaxade och skruvade och mässade om hata skolan, hata X hata allt, dator bra, hata skolan osv osv. Han har dessutom gått ner i vikt. Igen. Nu när vi äntligen fått honom att lägga på sig. Han har visst växt ännu mer på längden också Han är redan 157 cm. Jag är 163…. Ojoj, var ska detta sluta?

Hela dagen igår var totalras. Det har varit på gränsen länge med att han mässat om saker, han börjar få sina tvångsgrejer igen där allt kan utlösa ett utbrott, -det räcker att han får fel glas till kvällsmat. Han vägrar tex klippa håret, han säger han behöver det för att gömma sig bakom. Sånt har varit förr det också. Manier. Han pendlar mellan fullständig speed à la flams o trams och ren bottenkänning. Svär och gapar och skriker. Han har mer och mer gått in i dataspelsvärlden och vi har knappt fått kontakt med honom. Vi ger datorförbud, för ett utbrott och en som snor till sig minsta lilla minut framför datorn. Igår sa han till Genbanken att när allt, hela livet är en mardröm så måste jag väl få fly i nåt?..

När gårdagen var som den var med alla utbrott fram och tillbaka tog vi beslutet att han blir hemma idag. Det är onödigt att pressa för hårt, va har varit med innan i vad det har lett till. Inte en gång till!
Det närmar sig jul nu och även det stökar till det för honom. Mycket som händer och förväntningar osv.
Jag har legat i migrän i två dagar, fick den i onsdagsmiddag och låg igår också, så Genbanken har varit hemma vilket också är annorlunda. Men det tar ändå inte bort skolpressen.
På lördag tänkte vi oss till Jul på Liseberg och dit vill han gärna följa med. Vi vill att han ska orka det. Det kommer att bli fruktansvärt tufft som det är redan med alla dessa människor. Han fick en chock förra året men ångrade inte att han följde med. Det är tufft för oss andra att åka dit med honom men även om han har så svårt så måste han ju också få något att uppleva och att minnas. Så vi åker. Han blir hemma från skolan och vilar.
Nåja, riktig vila blir det kanske inte, vi ska ha besök i eftermiddag/kväll. Jag och Lotta ska pyssla lite med barnen och så käkar vi lite kvälllsmat sen. Inget speciellt men ändå en händelse.

Mister då?

Ja hur blev det med Mister då? Han har ju bytt skola och allt.

Det gick väl sisådär kan jag säga. Han åkte väl till skolan som vanligt i början. Kortare dagar och en ledig dag i veckan. Vad vi förstår utefter kontaktboken och Mister själv så verkar det funka i skolan. Så plötsligt totalvägrar han att hoppa in i taxin. Mer än så, han springer ut i skogen.

Vad gör vi nu? Givetvis är det nåt? När Genbanken tidigare har pratat med en ur personalen så har det visat sig att han vill ingenting göra och gör därför ingenting heller mer än att läsa Fantomen. Detta stör ju givetvis de andra eleverna som tycker det är orättvist. Det har varit lite konflikter därav samtalet.
Vi menade ju då att lite måste han ju göra. Men man måste tala om för honom. Det går inte att säga att nu jobbar vi i matteboken och sen gå därifrån, han klarar inte det.
Då började dom att göra så och det blev bättre. Ett tag…

Vi har förstått att något är frågan om men inte vetat vad. Själv har han inte fått ord på det. Mer än att det är för höga krav på honom. Då visade det sig att han var liksom piskad att göra detta. Hade kunnat fungera om det inte varit så att vissa dagar är såna när han verkligen inte KAN få nåt gjort. Det hänger upp sig och får han krav på sig så går han i baklås alldeles. Vissa saker hade han missuppfattat osv.

En dag sa jag till honom, igen, att det viktigaste är att han kommer till skolan. Sen om han fått något gjort på lektionerna det lägger jag mig inte i. I nuläget är det oviktigt, då är kompisarna viktigare. Skriver i kontaktboken att jag sagt så till Mister så att de inte ska pressa honom.

Kvart i elva ringer pojken. Hämta mig mamma, du måste komma nuuuu. Jag vill hem, jag orkar inte.
Frågar lite och har Misters schema framför mig och får inte ihop det han säger med scemat. Frågar varför. För att schemat ändras varje dag, det där är ett gammalt schema.
Så varje morgon har jag går jag igenom schemat med honom och sen har han nåt helt annat.
Frågar vad han gör nu och vad han har gjort. Han vet knappt VAD han har i uppgift att göra.
Jag undrar så klart vad lärarna sagt. Det vet han inte. K var där inne och han minns inte vad han sa och M var där och ändrade hans schema….

Frågade ang kontaktboken. Den är ännu inte läst…
Kan du se till att någon läser den?
Pojken vet inte var lärarna är någonstans och klarar inte av att lämna tryggheten i sitt lilla rum.
Jag får honom att skriva en lapp att lägga utanför dörren där han vill att M ska komma in.

Tiden går, klockan blir elva och det är lunch. Ingen har kommit. Fem över elva. Han tror M kan vara i lärarrumet och det är närmare ytterdörren. Men M måste väl hämta de andra eleverna för lunch? Nä de gick förbi innan.
Så alla har alltså gått på lunch utan att ens informera honom.

Där sitter han, ensam. Vet inte vad han ska göra, vet inte vart han ska bli av, vet inte hur han ska bete sig.
Så här upplever han sina skoldagar. Fem timmars frågetecken…
Ber om fem minuter att ringa Genbanken. Genbanken ringer genast rektorn. Jag säger till Mister att vi ordnar detta, gå bara ut och vänta så hämtar jag honom.

Så nu är han hemma tills han kan få en fungerande skoldag. I min värld är ett schema det som gäller ända tills man får ett nytt. Skolpsykologen har tyckt till och schemat har ändrats, men så länge vi har det gamla här hemma hjälper det ju inte honom. Han får ju då ett nytt schema hela tiden…
Men så är det ju inte säger M. Precis så är det i Misters uppfattning svarar jag.
Men det kan ju inte vi veta…

Va??! En resursskola. Alla har NPF av något slag. Och de kan inte veta?!

Genbanken tar kontakt med LSS-teamet eftersom vi redan diskuterat ett möte ang Misters skola. Det rings fram och tillbaka och vi hade ett möte ganska snart med skolan och skolpsykolog.
Vi gick igenom hur han funkar och vissa saker som krävs för att överhuvudtaget komma framåt.
Att man måste skilja på ”kan-inte”dagar och ”vill-inte”dagar. Är det bara vill inte så kan man kanske ändå sätta lite press men är det kan inte så förstör det mest.

Efter det har det funkat, över förväntan faktiskt. Men han tycker det är för stort. Det är en mycket större skola än tidigare med fler elever och fler byggnader. Även om hans klass med sina två grupper har ett hus för sig så är det mycket.

Vi ska få till ett studiebesök på en specialskola. Mest för intressesmurfen. Man vet aldrig när det vänder. I tisdags hade han haft allt annat än sin bästa dag i skolan. De hade inte haft lätt med honom. Allt var illa tyckte han. Hemma var det inte bättre igår och på kvällen drog han igång…

Så vi får väl se hur det blir i framtiden. fortsättning följer…..

Studiebesök

Vi har varit på studiebesök, jag och Genbanken. På ett korttidshem som heter Villa Balder.
Ett ställe med max fyra barn samtidigt. Korttidshemmet ligger på övervåningen i en stor villa och på nedervåningen finns ett fritids. Tänk, jag träffade någon känning också, jobbar på fritidshemmet. Barnens kusins mormor. Det lät väl lagom invecklat va?

Korttidshemmet var väldigt fint. När vi var där var där inga barn alls. De var visst och hämtade i skolan så det kom strax lite folk. Vi och kuratorn på LSS träffade verksamhetschefen där och fick information. Han tyckte strax att det var märkligt att inte vi träffats förut. I vanlig ordning brukar han, kuratorn, förskolekonsulenter eller vad det heter, handläggare och alla olika folk träffas samtidigt för att informera föräldrar om vilket stöd som finns via LSS. Ehm sa vi, våra papper har legat i en låda i över ett år så det är därför.

Vi ska ta med Mister för att han också ska kunna titta på stället. Men troligtvis kommer vi faktiskt att ansöka om ett korttidshem.
Vi har ju som sagt ett beslut på en stödfamilj åt sonen men det är inte det lättaste. Nu verkar det ev finnas en. Inget säkert. En ensamstående kvinna som tidigare varit kontaktperson. I vilket fall låter vi ansökan ligga kvar så får vi se hur det blir.

Väldigt intressant var det också med fritidshemmet måste jag säga. Men då är ju frågan, måste vi arbeta båda föräldrar tro? Eller kan man ändå få någon dag i veckan tro.
Viket fritids. Inte en massa stök överallt. Inte en massa störande teckningar tapetserat över väggarna. Inte en massa grejer och prylar och mojänger, Rent och ordnat. Ett drömfritids måste jag säga. Jag är allergisk mot dessa teckningar och brôte som alltid finns överallt på förskolor och fritids. Blir rörig i huvudet och stressad av det.

Mycket att fundera över fick vi iallafall.
Säkert är att vi ska ansöka om LSS-stöd, kommer inte ihåg det erätta ordet. Det finns visst någon som är inriktad och kunnig just på Aspergerproblematik. Ja, jag antar att i princip hela autismspektrat hamnar på hennes bord, men i vårt fall är det ju Aspergers som är aktuellt. Inte heller det hade vi fått information om tidigare att vi har rätt till. Nu i efterhand önskar man att vi orkat rota runt och läst på mera, men nu är läget som det är. Dessutom kan man tycka att vi har väl ändå tillräckligt ändå, och är man på informations så ska man också få information. Dessutom ska informationen vara korrekt.

Hur vi bestämmer och vad som blir ett beslut återkommer jag till. När det är dags.

Möte ang LSS

För över ett år sen blev Mister beviljad en stödfamilj. Vi hade ju fått veta att det finns i princip ingen att tillgå tyvärr så vi visste ju att det skulle bli svårt. Vårdbidraget vi sökte blev inte höjt, bland annat just för att Mister är beviljad en stödfamilj. Sen att det inte finns något stöd och avlastning med hjälp av stödfamilj hör uppenbarligen inte till saken.

Innan beslutet har vi varit på två informationsmöten med en handläggare. På första mötet fick vi veta att det fanns egentligen inte mycket hjälp att få. Ja denna stödfamiljen då, som praktiskt taget inte finns. Vad gäller korttidsboende så gäller detta helger med övernattning, vilket inte är aktuellt eftersom Mister inte kan sova borta. Allt annat var inte lönt att diskutera.

I våra samtal med C på Ginsten så tyckte hon att det var väldigt märkligt. Hon pratade med utredningspsykologen och de bestämde ännu ett möte med handläggaren på LSS där de också deltog själva. Det var samma handläggare denna gången men informationen var lite annan. Men fortfarande fanns det inte mycket som var aktuellt. Däremot bestämde vi detta mötet som en ansökan och papper skrevs under med det datumet. Beslutet blev att han har rätt till stödfamilj.

Bra så långt. Vi har väntat men inte direkt aktivt. Det finns ju liksom annat att fundera på i vardagen så inte håller vi reda på när beslutet fattades och hur lång tid som passerat. Det var i samtal med de på Familjecentrum det kom upp. Humdidum, ja hur längesen är det. Hämtade papper och oj, ett år sen…

A på Familjecentrum erbjöd sig då att ta tag i detta och ringa och fråga lite. Dagen efter, möjligen två dagar efter, så ringde det från LSS-teamet. Då visade det sig att de inte fått papprena dit från där beslutet fattades. De låg fortfarande kvar där och eftersom den dåvarande handläggaren slutat så var det ingen som hade koll på beslutet…

Idag har vi haft mötet iallafall. En trevlig och tillmötesgående människa. Vi riktar i nuläget in oss på ett korttidsboende men har möjligheten öppen. Hon tyckte vi ska kolla upp ordentligt ang Minimonster. I läkarintyg till dagis och deras resursansökan står där ju autismspektrumstörning. Isåfall bör han också ha rätt till LSS.

Vad gäller Decibel så måste vi verkligen kolla upp. Eftersom hon har ADHD-diagnos så ska hon per automatik höra till habiliteringen och därigenom få tillgång till de hjälpmedel hon behöver. Mister har Aspergers som ger rätt till LSS och då hör han inte till habiliteringen utan till Ginsten. Och där finns ingen hjälp att få med hjälpmedel… Så det måste vi kolla upp om läkaren har skrivit remiss till habiliteringen och hoppas på att den går igenom. Annars får vi börja bråka uppåt i leden och skriva insändare till tidningen osv

Vi kommer att ha en lång lista till det inplanerade läkarbesöket. Sköterskan är förresten numera utbytt. Igår ringde den nya sköterskan och kollade av diverse saker för att ha lite koll på läget.

Läget just nu är att hon från LSS ska försöka få till stånd ett studiebesök på korttidsboendet. Ev får vi också information om annat stöd med hjälp av teamet. Nu rullar det lite iallafall.