Kramp kan tyda på npf

Den artikeln finns att läsa HÄR

I Minimonsters fall skulle det ju kunna vara så. Han har haft feberkramp och har både Aspergers och ADHD.
Han har sekundkorta ”retningar” i hjärnan som tyder på ”Ep-verksamhet”. De är så få att de räknas inte kan man väl säga, men de finns.
Vi var inne senast i förrgår och gjorde sömn-EEG och då såg vi ett par stycken då det kluddade ihop sig på EEG-kurvan. De verkade ändå färre än på förra EEG’t. Detta verkar ha utlöst av just feberkrampen. Länge efteråt, något år eller mer faktiskt märkte man att han ”försvann” en liten stund. Ögonen öppnades upp och stirrade rakt ut i ingenstans och när han ”kom tillbaka” så fortsatte han som att inget hade hänt. Miniep-anfall kan man säga, en Abscencer sk frånvaroattacker.

Han är ju för söt Minimonster. Han fick sina Melatoninkapslar och en filt och fick lägga sig på britsen. Läkaren satte dit alla elektroder på huvudet och Minimonster låg en stund och sen åkte ögonen igen. Oj, vad han somnade bra tyckte vi. Kanon ju. Men när alla elektroder var på plats och vi såg på kurvan så stämde det inte riktigt. Han var inte helt nöjd, pojken sov inte ordentligt… Vi väntade, pojken låg så stilla och blundade men enligt datorn så var det inte helt bra… Så plötsligt, nästan en halvtimme senare, -Minimonster slår upp ögonen och säger:
-Jag haj inte somnat än.

Suck… En kapsel till och ett nytt försök. Han kämpar och kämpar för att somna, för det har ju doktorn sagt att han ska göra, men det är svårt. Jag sätter mig jämte honom och håller på honom.. Så ser jag att han ligger liksom i nerförsbacke med huvudet och spänner sig. Troligen är han väl osäker med alla elektroderna på huvudet så han vågar inte lägga huvudet på sidan. Jag lägger min hand över kinden som ett stöd så han kan luta sig mot den. Det var det som behövdes, snart somnade han fint.

Tydligen var det en alldeles lagom tupplur för sen var han väldigt studsig och hoppade genom korridoren. Han höll mig i handen hela tiden och kan man inte springa så hoppar man istället. Pigg och glad var han iallafall.
Ännu lyckligare blev han när vi kom hem och tittar i brevlådan. Där ligger Bakugan jag lovade i ett svagt ögonblick men aldrig fått glömma. Det blev ett paket på Blocket istället och en mer än överglad pojke
Dessa Bakugans får följa med överallt, vid matbordet, i bilen, ut och i sängen så klart.
Man kan inte beskylla honom för att bara vilja ha grejer och låta dom ligga

Lite mer ordning på medicinerna

Nu har vi varit hos först sköterskan och sedan läkaren. Sköterskan var så homla tillmötesgående så det finns inte. Nu när sköterskan ska bytas… Det tog hon själv upp och förstod varför. Starkt gjort måste jag säga. Hon fick iallafall mycket att skriva i sitt kollegiehäfte. Hon brukar göra det.

Det har ju varit mycket med Decibels utbrott osv. Vi hade mycket att gå igenom. Vi tog också upp höstens skolstart. Vi vill ju ha till ett möte med berörda lärare och rektor och hela konkarongen. Det får inte bli en sån början som slutet har varit.

Sköterskan bad uttryckligen om att de på BUP skulle bli informerade och helst få medverka. Precis vad vi vill. Det bitet bra mycket mer om proffessionell personal talar om det de kan än om vi som föräldrar gör det. Föräldrar är ju bara överbeskyddande och överdriver verkar det som.

Sen kom vi in till läkaren då. Mästers tur att gås igenom. Vi pratade igenom medicinbytet som varit. Denna läkare var ju på semester när detta blev väldigt bråttom. Vi märker mest positivt. Nu har ju vi experimenterat lite. Den läkare som skrivit ut Concertan ville vi skulle ge en 10mg Ritalin på morgonen och sen hela dagsdosen Concerta till frukost. Vi tycker inte riktigt samma. Han får den 54:an direkt på morgonen, sen fyller vi på med en 18 vid middag och fyller på med Ritalin10:an på kvällen. Tyvärr räcker det inte hela vägen med det är långt bättre än innan.
Misters läkare tyckte det lät som ett bra upplägg. Han sa att vi till och med skulle kunna ge 2 st 18mg’are. Han sa att funkar det så kan man ju faktiskt sätta in en 27mg. Det har tydligen kommit en ny styrka. Annars är det ju 36 mg som kommer.

Ang Katapresanet som jag blev fundersam över. Vet inte om jag skrivit om det tidigare men Katapresan är ett medel mot högt blodtryck. Används numera endast till ADHD-patienter. Jag läste på fass om detta och där står det att detta tas intravenöst.
Ehm. Vad tänkte läkaren då funderade jag. Vi kan väl inte spruta sonen varje kväll?
Nu fick jag svar. I Sverige säljes detta endast som så. Akutpreparat. Om någon skulle komma in med akut högt blodtryck, då ges det intravenöst. Saken är att marknaden är för liten tydligen för att det ska finnas i andra former i Sverige. Som med allting annat är det pengar som styr.
Det finns alltså i tablettform. Kruxet är att man måste söka licens för den. Det är något omständigt. Så vi diskuterade andra lösningar. Det finns som bekant andra ADHD mediciner. Bland annat Strattera. Läkaren sa att denna ensam inte är aktuell för sonen, framför allt inte när det verkar fungera med Concerta. Annars har den ibland en något lugnande effekt. Han menade att i kombination med Concertan så kan den fungera väldigt bra. Han tar en kapsel till natten, låg dos på 18 mg. Denna sitter i många timmar och så hoppas vi på att pojken får lite lugn till natten. Hur det fungerar får jag återkomma med.

Vi fick också svar på vår iakttagelse som vi undrade om den verkligen stämmer. Att sonen ”går igång” på en extra kapsel Melatonin. Det låter ju märkligt nämligen men de gånger vi velat säkerställa oss om att Mister verkligen får sova och gett honen en extra kapsel så har det slutat med att han gjort precis tvärtom. Han har inte sovit ALLS!
Kan detta stämma eller är det en slump.
Läkaren såg förvånad och frågande ut, han hade faktiskt aldrig hört talas om det. Fass fick plockas fram och läsas, sökning blir såklart på Cirkadin som är Melatoninpreparatet som ska frälsa världen Leende konstaterar han att jädrar i det, så kan man faktiskt bli upprymd och aktiv osv av detta. Så fick även han lära sig något nytt

Bolltäcken ska sökas. Även en bolldyna eller liknande för Mister. Han ligger ju på alla stolar och med den svanskotan kan det inte vara bra. Eftersom tydligen habiliteringen inte anser sig ha resurser för dessa barnen så måste han skriva till någon vem det nu var.

Till slut var det då vikt och blodtryck. Vikten var uppåt bara sen ett par veckor. Nu har pöjken passerat 40 kg minsann. 155 cm lång är han också. Vojvoj. Det går lite fort tycker jag allt. Blodtrycket var bra också.
Nu ska han gå igenom Decibels mediciner också. Det kan nog behöva ändras lite där också tror jag.

Stökigt? Minst sagt. Rörigt? Jajemen. Turbulent? Ja jävlar i det!

Helgen har varit väldigt orolig. Mister har haft mycket ångest och utbrotten har avlöst varandra. När han inte har haft utbrott så har Decibel haft det. Hon vägrar gå till skolan. Skriker på kvällarna. Skriker fram på nätterna. -ylar och vrålar på mornarna. Till och med på helgerna när vi säger att hon ska ha sin kapsel kommer det per automatik: -Jag tänker iallafall INTE gå till skolan…

I fredags var hon hemma, hon bara orkade inte och vi kände att vi kan inte tvinga henne i nuläget. Bättre hon får vila upp sig. Tänkte vi…. Så kom då helgen. Oj oj oj… Det har inte funkat det minsta lilla. Så i söndags blev det alldeles utomordentligt galet. Överallt. Förmiddagen var Misters, han gick runt här hemma, tvångsmässigt mässande sina svordomar. Till slut lugnade han sig ett tag. Sen var det Decibel som fick en ordentlig dipp när medicinen rusade ur kroppen och det var dags för påfyllning. Jomen. Då kom det till att börja med: -Jag ska INTE gå till skolan och tänker INTE ta någon kapsel för jag kommer ALDRIG att gå i skolan. Operation övertalning/tvång/mutning/övertalning/kalla-det-vad-man-vill börjar. Det var inte roligt det minsta. Det blev moment fasthållning istället när hon varvade ur alldeles över dessa kapslar. Till slut, med en stordel tvång, en liten del list och en lagom portion tur så fick jag i henne sin kapsel. Pust. Nu kunde vi börja andas ut.

Vi hade på förmiddagen bestämt oss för att grilla på kvällen. Genbanken åkte till affären för att fixa det som saknades. Mister fick följa med, han ville köpa sig en Kalle Anka-pocket. Sagt och gjort. När de kom hem satte han sig att läsa och Genbanken talade om att nu går han ut och tänder grillen. Jajemen säger Mister, gör du det. Och det gjorde han…

En stund senare kommer Mister ut. Arg som den värstaste bålgeting. Då har det gått upp för honom om grillning och tändning och det skulle ju han göra ju. Försent…. Oj oj oj oj. Då drar det igång på allvar här. Då kommer allt som legat och pyrt. Och det finns ingen hejd på det. Att inte pojken hade mördande träningsvärk dagen efter är ett under, så som han slog med käppar på träd och grenar och gungor här ute. Han slet i grejer och svor och levde runt något alldeles. I tre-fyra timmar non-stop. Vi började grilla jag, Genbanken och Decibel. Minimonster hade somnat och vi lät honom sova medan det var som värst. Finns ingen anledning att titta på mer än nödvändigt. Sen fick vi äta i omgångar. Mister höll sig åtminstone på samma ställe. Ett tag.. Sen rusade han in och låste dörrarna. Genbanken var snabb så källardörren hann Mister inte låsa.

Ungefär där kom SöstraMi på besök. Och strax kom Genbanken ut igen. För att inte störa mer än nödvändigt så gick vi in jag, Decibel och SöstraMi. Snart kom Mister med Genbanken i släptåg också in. Då öste han gallan över stackars Decibel som blev så ledsen så ledsen. Stackare. SöstraMi tog med sig Decibel på en åktur med hopp om att Mister skulle hinna lugna sig under tiden.

Det gjorde han till slut. Vi fick han isäng och sa godnatt och han somnade nog rätt hyfsat fort. Bara för att Decibel skulle köra igeng igen. Hon höll på fram till klockan två den natten. Vi var allt annat än pigga. Eftersom helgen och den sista tiden var som den var, natten i synnerhet, så stannade Genbanken hemma den dagen. Mister och Decibel var också hemma, Mister gick överhuvudtaget inte att få liv i. Och då menar jag bokstavligt. Han var i princip i medvetslösstadie. Han sov så djupt man kan komma.  Minimonster fick vara på sitt dagis. Där trivs han bra. Genbanken tillbringade stor del av dagen i telefon. Ringde BUP och talade om att nu MÅSTE vi ha hjälp. Så här kan Mister inte ha det längre. I fredags fick jag ju hämta honom i skolan, då var han på gränsen till att något skulle hända. Vad vet man aldrig, personalen kände det som osäkert verkligen. Han talade också om för sekreteraren att den där sköterska ska bytas ut omgående för han har ringt och ringt och ringt och det har blivit 100% fel.

Han fick iallafall pratat med sköterskan till slut. Hon sa att hon förstod att vi inte var nöjda med hur det har blivit. Tänk, DET förstod hon direkt. Allt anat har hon ju inte fattat alls… Hon är ju jättesmart också, Genbanken pratade med henne halv nio. Då kommer hon fram till att det finns en tid halv tio och då kunde vi kolla upp läget…. Eh? svarade Genbanken. För det första, så sover Mister helt slutkörd efter gårdagen och för det andra, vet du överhuvudtaget vad för problematik pojken har??

Nåja, hon lovade iallafall att kolla igen med jourhavande läkare. Den ordinarie har ju semester så klart. Hon skulle ringa tillbaka och känner jag Genbanken så fick hon mer än bara lova. Hon ringde faktiskt upp igen och talade om att läkaren kommer att ringa hit under senare delen av eftermiddagen. WOW! Inte illa, hon kunde ge besked. Inte illa.

Läkaren ringde. Han tyckte precis det jag tänkte ta upp med läkaren när vi har tid nu i juni. Medicinbyte. Som vi ju märkt får sonen väldiga toppar och dippar när Ritalinet sparkar igång och går ur kroppen. När han har ångest så blir det ju ännu värre än nödvändigt. Alltså hade han förslag på Concerta. Precis vad jag ville. Lergiganet som inte funkar värst mycket när man ska försöka få pojken att sova där höll man med. Jag har innan sagt att man kan ge pojken en sockerfri karamell. Läkaren sa att funkar Lergigan så är det ju bra eftersom den är snäll mot kroppen. I Misters fall menade han att det var som att ge honom en läkerol. Vi har hemma talat om Atarax men med Misters historik så kunde han tänka sig två Läkerol. Melatoninet verkar inte bita på Mister längre. Det ska bytas ut. Han ska få Catapresan istället. Egentligen ett preparat för att sänka blodtrycket men man medicinerar på biverkningen, tydligen är det bara för ADHD-patienter. Blodtrycket sänks och patienten blir trött och sömnig. Eller hur det var, alltid svårt att få fakta i andra hand.

Knappt man tror det är sant

Jag skrev i förra inlägget om hur svårt det är att få nåt vettigt från läkarsidan för oss och hur svårt det är att någon endaste gång få rätt mediciner.

Jag skrev om att Genbanken tidigare ringt och bett om förlängt recept på Ritalin-20′or. När jag skulle hämta ut dessa fanns de inte och Genbanken ringer upp igen. Efter bortförklaringarna så blev han lovad att receptet ska finnas på apoteket en stund efter. Vilket det inte gjorde.

Igår glömde vi ta in posten så idag öppnade jag den. Det var ett brev ifrån BUP. Jag tänkte att det var en bekräftelse på läkartiden vi fått men inte. Det var två recept, ett till Mister och ett till Decibel. På Melatonin??!!

Men vad trött jag blir. Frågade Genbanken om han beställt Melatonin också, för den är väl en helt full burk kvar? Eh? Genbanken förstår ingenting för han har inte ordat om Melatonin. Det är RItalin vi behöver. Men nu har vi två recept på RItalin. Bäst att lämna in dessa redan på måndag eftersom jag antar att det måste sökas licens först innan vi får hämta ut dem. För det kan jag inte tänka mig att läkaren har hunnit med på den korta stunden.

Och varför kommer recepten hem? Det ska ju bara direkt in till apoteket liksom, snabbaste vägen via intranätet. Jag loggar iallafall in på apoteket.se för att kolla en extra gång men nej, Ritalinet är inte inlämnat.

Ja, på måndag måste Genbanken ringa till BUP igen. Och be ännu en gång om RItalin. Vi kan bara hoppas att det blir rätt den gången åtminstone…

Nu är det inte bra alltså…

Strax innan klockan två idag ringde en C. Eller K. Hon frågade om jag är MisterMästers mamma. Eh… Jaa??  Han kommer inte med taxin hem nu för det har blivit problemm. Stort problem…    ????

De har fått ringa efter en läkare från vårdcentralen. Han ligger på gräset och skriker och vrålar och är alldeles alldeles jätteförtvivlad. Vänta, du ska få prata med någon.. Får hans lärare i luren, jag frågar om jag ska komma dit nu? Det talas om transport till barnpsyk, de får inte lugnat honom. Pratar med läkaren och säger att jag kommer. Nu. Men om han måste transporteras, säger han… Jag kommer, kanske lugnar han ner sig. Det tar 20 minuter eller nåt. Egentligen tar det 25-30 men jag ville inte ha någon diskussion. Å andra sidan var jag där på en kvart…

När jag kom dit så hade han lugnat sig och de hade kommit in. Läkaren sa att han hade sagt till Mäster att kanske de måste köra honom till barnpsyk, MEN då måste han faktiskt först ringa polisen. Mister hade vänt direkt och då hade de gått in. Läkaren tyckte det kändes manipulativt, jag var av annan åsikt. Han skulle ringa barnpsyk iallafall och be dom ringa mig men vi får åka in, kanske tom inlagda. Ja ja, vad som helst, bara pojken mår bätte. Igår pratade han med kuratorn och han mår verkligen inte bra, det hade tydligen hon också förståt mellan raderna. Hemma är han lugnare, inte riktigt glad, negativ till det mesta men ändå relativt lugn. I skolan verkar det vara sämre nu… Läkaren ville jag skulle ringa genbanken, så att vi är två i bilen när vi åker med honom. Jag sa att jag kör hem honom så möts vi där, jag hade ju redan förvarnat genbanken på vägen till skolan. Klarar du honom själv i bilen? Klarar du honom själv?  Vågar du det?

Jag sa att det är inga problem alls, frågade Mister var han ville sitta. Och om han tyckte det kändes okej att åka. Det var det. Dåså, sa jag. Jag klarar honom själv. Jag vet dessutom att efter detta raset så kommer det inte ett till i bilen. Jag bara vet det. Ja ja säger läkaren. Du vet själv…

Frågar Mister i bilen hem om det här med polisen och att han hade lugnat sig så fort. Om han blev rädd? Njaa, inte rädd. Men jag kom att tänka på de hemska poliserna i spelet och så kanske han inte får spela det längre då… Jag förklarad hur det låg till och att jag tar hand om spelet nu ändå. Han protesterade inte mycket alls. Det säger en del…

Det ringde en läkare till slut. SöstraMi satt hemma, hon skulle ta de två andra kottarna. Läkaren sa att det är ingen panik att komma ikväll. Han skriver däremot ut ångestdämpande. Han ska också ligga på Misters ordinarie läkare ang Melatonin osv. Det finns en annan läkare på plats, fast han menade att som överläkare har han bakjour i vilket fall och är det något med sonen ska vi säga det i växeln och kopplas direkt till honom. Så han har suttit och gått igenom journaler för att väga vilken medicin som kan bli bäst. Sonen säger det är lycka. Både att han slapp åka in ikväll och att vi kan ringa när som helst till denna läkaren. Även mitt i natten om det skulle vara så.

Kanske ändå får söka läkare i helgen. Mister sa i morse han har ont i armen, men det har han ofta på morgonen, stel och nyvaken som han är. När jag hämtade honom satt han med armen i andra handen och hade mycket ont. Nu framåt kvällen har jag fått se på den och den är svullen över armbågen. Jag frågade om han slagit sig men nej. Kanske har hänt något under brytet i skolan. Nej säger han. Men eftersom de fick vara två och brotta ner honom eftersom han gick till anfall med tillhyggen så menar jag att det onda kan ha förvärrats. VI får väl se. Nu har han fått en tia Ritalin och två Panodil. Lite chips att gotta sig med. Nu ska vi bara få hem den nya medicinen också men givetvis i vanlig jävla ordning så fanns det inte på ”vårt” apotek så Genbanken fick åka vidare. ”Bara” 4.5 mil… Blir trött, de har aldrig grejer hemma, får alltid beställa hem. Ta bara Ritalinet till exempel. Våra barn har ätit det länge nu, det finns ALDRIG där utan det måste alltid beställas. Borde man inte komma på då att kanske ha ett lager hemma?